Emily重新回到了正常生活中

另外一位病人“小郭”的故事，我也想跟大家分享下。

一天门诊结束后，一位坐着轮椅的病人把我拦住了，他身患DLBCL（弥漫大B细胞淋巴瘤），移植后复发，全身都是病灶，望着他渴求的眼神，我无法拒绝。Car-T治疗后期，他身体虚弱到有时经常无法从病床上坐起来，但我们所有人依然没有放弃。

Car-T治疗需要医生密切的监测CRS（注：Car-T细胞治疗后观察到的最常见的不良事件，是免疫应答升高，罕见的情况可演变为暴发性嗜血细胞淋巴组织细胞增多症）和CRES（注：Car-T细胞治疗后观察到的第二常见的不良事件，可以和CRS同时发生，有时会导致致命的脑水肿），除测体温外，还要求患者写字或做一些手部的精细工作，在团队的精心治疗下，小郭奇迹般恢复来，出院前他给每一位医生和护士都亲自送了一支自己制作的手工绢花，我作为主任，非常幸运地得到了他做的三朵绢花，这不但代表着他的感激，也纪念着那段特殊岁月，生病时，为了锻炼自己的手部，小郭每天坚持做手工花。

小郭送我了三朵绢花

这些年，我们将研究成果和临床经验辐射至全国50多个临床中心，希望尽可能多的病人能像小郭一样幸运。

我们把和患者共同战胜疾病的过程称为患难之交，王老师是我曾经的一位患者，出院后的他有一天回来看我，他说赵主任，为什么我们不能够去帮助那些新的患者，让他们更好地了解、战胜自己的疾病呢？

我为这样一种勇气而感动，因为要让患者重新回到他们的病房，重新去回忆他们治疗的过程其实是非常艰难的，但他们真的很有勇气，能够回来帮助新的患者，让他们也能像自己一样，战胜疾病。

为了感谢那些患难之交的老病友们，我们给这些志愿者精心准备了CR（注：complete response，即完全缓解）纪念章，发出去的徽章越多就意味着疾病越远，这激励着我们在医学的道路上不懈追求，用科学的方法不断优化治疗方案，让患者的疗效越来越好。

作为一名血液科医生，每天的工作是繁忙和辛苦的，比如我把每一天切成三段，上午与患者沟通，下午与团队沟通，晚上和自己沟通，如何把临床和科学研究成果更好地结合起来。愿白衣天使们都能插上科学的翅膀，共攀医学高峰。

感谢上海市妇女儿童工作委员会、上海市妇女联合会对本次大会的大力支持和指导。

（本文未经造就授权，禁止转载。）

文字 | 尹欢欢；视频 | 金松

版面 | 田晓娜

文章来源：《中国实验血液学杂志》 网址: http://www.zgsyxyxzz.cn/zonghexinwen/2020/0718/386.html